Bhí a fhios agam i gcónaí gur oibrigh mo thuismitheoirí ar thonnfhad difriúil ná an chuid is mó.
I gcás duine amháin, tá siad araon thar a bheith cliste. Is iar -mhatamaiticeoir í mo mháthair, a rinne staidéar ar na leibhéil éagsúla iníonachta mar chuid de thráchtas a máistir. Is ríomhchláraitheoir ríomhaireachta é m’athair a bhí, ag 17 mbliana d’aois, ar cheann de na daoine is óige a bhí in ann cumarsáid a dhéanamh le longa i gcód Morse. Bhuail siad le chéile ag páirtí do bhaill de Mensa, club do na daoine an -chliste.
Ach tá dúshláin ag baint lena mbronntanais. Bíonn mo dhaid ag streachailt le teagmháil súl agus is féidir leis a bheith faoi léigear go héasca i suíomhanna sóisialta, áit ar féidir le mothúchán agus le núis a chórais a chiorrú. Tá deacracht ag mo mháthair le feidhm feidhmiúcháin, agus bíonn sé deacair fanacht néata agus eagraithe. Ní thagann ceachtar acu go héasca ar a gcuid mothúchán agus a gcuid mothúchán a léamh.
Rinneadh diagnóis ar m’athair ar dtús leis an rud ar a dtugtar Siondróm Asperger ina 20í. Níor diagnóisíodh mo mháthair go hoifigiúil riamh mar uathachas, ach aithníonn sí mar sin. Nuair a bhí mé i mo pháiste ar mhaith liom dul i ngleic le daoine eile, chinn mé go raibh a n -neurodivergence náire. Theastaigh uaim an rud a shíl mé a bhí ag páistí eile: tuismitheoirí a fuair iad ar scoil in am, nach raibh flare-ups mothúchánacha nach raibh in ann iad a thuar ná tithe a bhí míshásta i gcónaí.
Anois mar dhuine fásta, ag maireachtáil i dtréimhse nuair a phléitear agus a thuigtear neurodivergence go hoscailte, tá mé ag teacht chun a gcuid quirks a fheiceáil mar lochtanna ach mar ghnéithe uathúla de cé hiad féin. Glaofaidh mé ar mo mháthair nuair a bhíonn mé ag streachailt thar fhadhb mhatamaitice chrua, agus a fhios agam go mbeidh an deis ag an deis chun cabhrú liom lena saineolas. Is breá liom breathnú ar mo dhaid é féin a dhoirteadh isteach ina phobal raidió liamháis, áit a ndéantar cairdeas a chruthú gan brú na súl.
Sin an fáth, nuair a chuala mé ar dtús RFK Jr Cuir an riarachán Trump ar an gcúis atá taobh thiar den “eipidéim uathachais” mar a thugtar air, ag cur síos air mar “cataclysm”, bhí eagla orm. An raibh an duine a bhí i gceannas ar ghaireas cúram sláinte an rialtais cónaidhme ag cur síos i ndáiríre ar mo thuismitheoirí mar íospartaigh breoiteachta a bhfuilimid féin, mar shochaí, in ann dul as smacht?
Níos déanaí an tseachtain sin, dhúbailt síos, ag glaoch uathachas neamhord speictrim a “galar inchoiscthe“Go“ deora do theaghlaigh ”, ag lua an Rátaí ag fás Asd i measc leanaí: duine as 31 páiste i 2022, i gcomparáid le duine as 36 páiste i 2020. “Is páistí iad seo nach n -íocfaidh cánacha riamh. Ní bheidh post acu riamh.
Tá an t -uathachas, i ndáiríre, á dhiagnóisiú níos mó ná riamh, ach cuireann eolaithe é seo in iúl den chuid is mó maidir le feasacht mhéadaithe agus critéir dhiagnóiseacha níos leithne don neamhord. “Nuair a thosaigh mé sa réimse seo go déanach sna 60idí, ba dhiagnóis rogha dheireanach é an t -uathachas,” a deir an Dr Catherine Lord, síceolaí cliniciúil a bhfuil a phríomhfhócas ASD. “Tugadh é go príomha do na páistí faoi mhíchumas intleachtúil.”
Tá sé fíor freisin go bhfuil níos mó diagnóisí uathachais ag daoine i mo ghlúin ná ár dtuismitheoirí. Ach tá go leor againn amuigh ansin a bhfuil amhras orthu go mb’fhéidir go raibh ár dtuismitheoirí ar an speictream, cé nach ndearnadh meastóireacht fhoirmiúil orthu riamh. “Is annamh a dhéantar diagnóisiú ar thuismitheoir ar dtús le huathachas, agus ansin tuigeann páiste go bhfuil siad uathachais freisin,” a deir an Tiarna. “Tá sé i bhfad níos coitianta do thuismitheoir a thuiscint go bhfuil siad ar an speictream tar éis a bpáiste a dhiagnóisiú.”
Ní chuireann cur síos brat RFK Jr ar 2% den daonra san áireamh an speictream leathan comharthaí a bhfuil taithí ag daoine a bhfuil taithí acu orthu. Tá riachtanais níos airde ag cuid acu ná a chéile. Tá go leor acu in ann a gcuid comharthaí a cheilt. Tá cuid acu neamhbhriathartha-thart ar 30%, de réir na nInstitiúidí Náisiúnta Sláinte. Tá gach duine ag dul i mbun cónaí i sochaí ina dtuigtear, go n -aithnítear agus go dtacaítear leo – nach bhfuil rangaithe, mar a chuireann RFK Jr síos air, mar aberration “tragóideach” a chaithfear a bhaint amach.
Deir an rialtas cónaidhme go bhfuil sé ag déanamh acmhainní chun an chúis atá taobh thiar de ASD a aimsiú (coinníoll a ndearnadh staidéar air ó na 1940idí agus a chuireann eolaithe go mór le géineolaíocht) agus go bhfuil sé Bunachar sonraí uathachais a thosú an fhaisnéis mhíochaine phríobháideach atá ag go leor Meiriceánaigh a rianú. Ag an am céanna, tá sé ar tí maoiniú a ghearradh ar thaighde agus ar thacaíocht uathachais.
Slaiseanna chuig an An roinn oideachais is An Fhondúireacht Eolaíochta Náisiúnta Ciallaíonn sé níos lú airgid do pháistí riachtanas speisialta agus cláir idirghabhála. Maoiniú laghdaithe don Riarachán um Mí -úsáid Substaintí agus Seirbhísí Meabhairshláinte ciallaíonn sé go mbeidh níos lú rochtana ag daoine uathacha, atá i mbaol go háirithe i leith tinneas meabhrach, ar sheirbhísí meabhairshláinte. Idir an dá linn, tá ábhair imní a ghearrfaidh an Chomhdháil clúdach Medicaidas a dtiocfadh níos lú tacaíochta iompraíochta do dhaoine uathacha, go háirithe leanaí agus teaghlaigh ar ioncam íseal. “Is cosúil go bhfuil sé chomh contrártha sin,” a deir an Tiarna.
Tríd an uathachas a rá gur “galar inchoiscthe” é, seachas neamhord casta neurodevelopmental, déanann RFK stiogmaíocht ar dhaonra atá leochaileach cheana féin agus cuireann sé i mbaol iarracht fiche nó tríocha bliain a chur ar ais chun feasacht agus glacadh an phobail a thabhairt ar ais. Tá scoileanna ag streachailt cheana féin le conas leanaí uathacha a ionchorprú i bhfoghlaim laethúil, agus is beag clár atá ann (gan trácht ar mhaoiniú go poiblí) go sonrach do pháistí neurodivergent. Aithníonn céatadán infinitesimal na n -ionad oibre riachtanais uathúla a bhfostaithe neurodivergent, rud a chiallaíonn go bhfuil sé deacair ar dhaoine le ASD fostaíocht a aimsiú agus a choinneáil.
Níor thuig ceachtar de mo sheantuismitheoirí go raibh a gcuid leanaí uathachais, agus mar sin bhí an tacaíocht a fuair mo thuismitheoirí teoranta. Rinne tuismitheoirí mo mháthair a gcuid guaillí a shrugáil agus rinne sí catagóiriú uirthi mar go raibh siad thar a bheith míshásta. Chaith tuismitheoirí mo dhaid air mar a bhí sé go mór, cé gur chuir sé cur chuige níos cineálta, coimpléasc ardleibhéil agus a lán iompraíochtaí frithshóisialta, rud a d’fhág go raibh sé diana dó cairde a aimsiú. Mar dhaoine fásta, bhí an bheirt tuismitheoirí ag iarraidh fostaíocht lánaimseartha a choinneáil síos i bpoist oifige, is dócha go raibh a n-ionaid oibre ag cloí le dlúthdhiosca sóisialta docht agus gur theip orthu a gcuid riachtanas uathúil a aithint.
Na laethanta seo, d’fhoghlaim mo thuismitheoirí a n -uathachas a mhaolú go céimeanna éagsúla. Ar deireadh thiar, mhúin m’athair dó féin conas teagmháil súl a chothú le daoine eile, agus is féidir leis comhrá a dhéanamh anois le híosmhéid na n -amharc síos. Tá an bheirt acu, go pointe áirithe, tar éis éirí níos feasaí go sóisialta agus oibríonn siad dóibh féin.
Mar sin, ní raibh, níor scrios uathachas mo theaghlach, mar a éilíonn RFK Jr. Má tá rud ar bith ann, tá a gcoinníollacha tar éis dom a bheith ina dhuine fásta níos báúla, níos tuisceanaí, rud a chreidim a fhágann gur iriseoir, cara agus iníon níos fearr dom é. Ach, is dóigh liom uaireanta: cad é mar a bheadh saol mo thuismitheoirí dá mbeadh níos mó spáis déanta ag an tsochaí dóibh agus do dhaoine eile cosúil leo? Is dóigh liom go mbeadh óige níos sona i ndomhan nach bhfuil chomh cumasach. Agus, dar liom, chomh maith.
-
Is iriseoir téacs agus físe é Deborah Bloom a chlúdaíonn nuacht briste agus scéalta leasa an duine faoi inscne, cultúr, meabhairshláinte agus an comhshaol
